본 글은
ScienceDaily 의 "
Risks Of Sharing Personal Genetic Information Online Need More Study, Bioethicists Say"의 내용으로 국립보건연구원 유전체센터 소식지에 번역된 내용이 실린것을 두치정도의 수정을 가하고 올립니다 : )
개인 유전정보 공유의 위험성(사회연결망과 유전정보)유전자 분석기술의 발달로 399달러와 약간의 타액만 있으면 일반인들도 유방암에서부터 당뇨병에 이르는 각종 질병의 유전적 위험에 대해 알 수 있는 시대가 도래 하였다. 그리고 최근 개인 유전자 분석회사에 의해 설립된 사회연결망 때문에 인터넷 상에서 가족, 친구 심지어 타인의 유전자정보까지도 공유할 수 있는 시대가 되었다.
하지만, 온라인상에서 개개인의 유전 정보를 공유하는 것은 심각한 윤리적 문제를 일으킬 수 있다. 유전정보 활용은 개인 사생활 침해와 개인정보 활용에 대한 동의와 같은 문제들이 복잡하게 얽혀있고 본인뿐만 아니라 가족 및 자손들에게까지 영향을 미칠 수 있기 때문이다. 한 예로, A라는 사람이 유전자 분석을 통해 유방암 위험에 대한 정보를 얻고 분석결과를 다른 사람들과 공유한다면 이는 A의 딸에게 유방암 유전정보 공유에 대한 동의를 구하지 않은 채 딸의 정보까지 타인과 공유하게 되는 셈일 수 있다고 스탠퍼드 의과대학의 생명윤리학자들은 말하였다.
Network
스탠퍼드대 생명윤리센터의 선임연구원인 Sandra Soo-Jin Lee 박사와 소아과 조교수이자 생명윤리학자인 LaVera Crawley 박사는 온라인상에서 유전정보 공유가 가지는 잠재적 영향력에 대한 공동연구를 진행하고 있다.
유전정보공유의 영향력에 대해 충분히 이해하기 위해서는 누가 유전정보를 제공해주고 있고 또 그것이 어떻게 사용되고 있는지에 대한 데이터가 많이 필요하다고 연구자들은 말한다.
유전자 분석을 원하는 소비자들이 유전정보를 어떻게 해석하고 반응하는지 이해하고 누구와 그 정보를 공유하는지에 대해 알아보기 위하여 인류학 분야와 밀접한 관련이 있는 사회연결망분석(Social Network Analysis)기법을 사용할 예정이다. 사회연결망분석기법은 개개인이 다른 사람들과 어떻게 관계를 형성하고 주변에 있는 특정 단체들이나 사상들과 어떻게 연결되어 있는지를 맵핑하는 시스템이다. 이를 통해
사람들이 유전정보를 기반으로 어떠한 연결고리를 형성해 나갈지에 대해 알아보고자 국립인간유전체연구소(NHGRI)에서 지원을 받아 연구 중에 있다. 이에 대한 내용은 ‘American Journal of Bioethics' 6월 5일자에 특별 이슈로 다루어져 있다.
DNA 시퀀싱 비용이 떨어짐에 따라, 유전자 검사 산업은 급속도로 팽창하고 있다. 현재, 실리콘밸리에 기반을 둔 가장 큰 회사 두 곳인 23andMe와 Navigenics를 포함하여 전 세계적으로 약 100여개의 기업이 소비자에게 직접 유전자검사 결과를 제공하고 있다. 대부분의 경우, 고객들은 시퀀싱을 위한 DNA 샘플을 우편으로 보내고 원본 데이터와 그들의 유전적 특징을 설명한 내용을 받게 된다. 23andMe를 포함한
일부 회사들은 회사에서 후원하는 사회연결망사이트를 통해 고객 개개인의 유전정보를 공유할 수 있도록 하고 있다.
아직까지는 온라인에서 유전자 정보를 교환하는 것을 통제할 수 있는 법이 존재하지 않는다. 그러나 유전자 분석이 더 저렴해지고 확산됨에 따라 많은 사람들이 본인의 DNA 코드를 알고자 할 것이고, 이에 따라 소비자들은 본인과 가족들에게 다가올 유전자 정보 공개의 잠재적인 위험을 인지하지 못한 채 유전자 정보를 공유하게 될 수도 있다는 것을 생명윤리전문가들은 우려하고 있다.
23andMe의 과학 고문이며 스탠퍼드대학 유전학과 교수인 Russ Altman 박사는 “
오늘날 우리가 해석할 수 없는 유전정보들이 존재하지만 5년 내에는 해석이 가능해질 것”이라고 말하면서 유전자 정보 공개의 위험성을 인식하지 못하는 개인이 자신의 유전자 정보 공개가 특별한 문제를 일으키지 않을 것이라고 생각하여 데이터 공유를 허락할 수 있지만,
훗날 심각한 질병과 연관되어 있는 경우에서는 유전자 정보 공개가 개인생활에 불이익을 가져다 줄 수도 있다고 말하였다. 또한, 그는 본인의 유전정보를 공유하는 것은 걱정하지 않지만, 유전정보 공유를 원하지 않는 가족들에게 예상하지 못한 영향을 미칠 수 있으므로 정보를 타인과 공유하게 되면 본인보다 가족에게 더 큰 위험이 될 수 있다고 말하였다.
유전정보 분석 결과는 분석에 이용되는 유전정보 마커의 수와 그 유형에 달려있으며 데이터베이스가 얼마나 정확하게 분석할 수 있는 능력을 갖추고 있느냐에 영향을 받는다.
유전정보 분석회사들은 고객에게 그들의 유전자 분석결과가 의미하는 바를 충분히 이해시켜야 하며 앞으로 개인 유전정보 취급에 대한 보다 광범위한 논의와 대책마련이 필요할 것이다.
덧글
개인적으로 저는 23andMe에서는 신청하는 모든 사람들과 연결을 형성하고 있는데, 대부분 한국인과 아시아쪽이고, 제 데이터는 SNPedia와 Haplo Group을 연구하는 곳에 공개되어 있는 상황이죠 ^^;; 연구결과가 꽤 흥미롭겠는데요. 번역하고 글쓰는데 수고하신 김연구원양?께 감사를...
Posted by hongiiv
